Kreft og mental hjelp

in
 
 
 

F A K T A
:
Mirjam Østevold, 44 år, Senterkoordinator/ Familieterapeut ved Vardesenteret. 

Dette intervjuet er en del av flere portretter som er laget for å promotere kunst om Kreft og mental helse. Verkene er et samarbeid mellom fotograf Francisco Munoz og redaktør i Tendens Trude Vaaga.

A V : Trude Vaaga

 
 
 

Kreft forandrer tilværelsen. Mange må forholde seg til et løp og en behandlingsplan som er krevende og uforutsigbar. Man får en trussel på livet. 

Noen ganger er informasjon om prognose så tøff at verden raser sammen. Vardesenteret er et lavterskeltilbud for den som rammes. Vi har tatt en prat med Mirjam Østvold som er Senterkoordinator og familieterapeut. 

VARDESENTERET

Vardesenteret er et lavterskeltilbud ved Haukeland Universitetssjukehus for alle som er rammet av kreft. Det er et samarbeid mellom sykehuset og Kreftforeningen, og du er velkommen om du er pårørende, etterlatt, nåværende eller tidligere kreftpasient. Her kan du snakke med en frivillig som har egen erfaring med kreft, samtale med fagpersoner, ta ulike kurs, få råd fra jurist eller rett og slett bare komme og ta en kopp kaffe. 

Hva er visjonen til Vardesenteret?

Det finnes ingen formulert visjon. 

Vi har ingen visjon, men bruker formuleringen fra Kreftforeningen: «Ingen skal møte kreft alene». 


Hvilke behov opplever dere er det essensielle for pasienter og hvordan møter dere disse behovene?

Kreftpasienter (og pårørende) er ulike mennesker med ulike behov, og det er vanskelig å si noe om essensielle behov da disse kan variere. 

Noen behov som vi ser går igjen er behov for å få informasjon om egen behandling, få etablere en forutsigbarhet ( som er vanskelig å få i en usikker situasjon), og å bli sett/ivaretatt av helsepersonell. Pårørende har ofte behov for å få støtte og råd for egen ivaretagelse i en krevende omsorgssituasjon. 


Har dere noen fremtidsvisjoner for Vardesenteret?

Vi skal flytte inn i nye lokaler, offisiell åpningsdato blir 1.9. 22. I dette huset skal det være mulig å komme uansett hvor i sykdomsforløpet man er, her vil det være tilbud til alle grupper. Huset vil gi oss mulighet til å ha et enda bedre/mer sømløs overgang mellom kommuner og sykehus, da vi legger opp til enda tettere samarbeid både med kommunen og Lærings- og mestringstilbudet ved sykehuset. Vi vil ha egne aktiviteter og tilbud til barn som pårørende, ungdommer, etterlatte og alvorlig syke i tillegg til tilbudene vi allerede har i dag. 









 

Som pårørende

in
 
 
 

F A K T A
:
Lene Midling-Jenssen, 55 år, jobber med foto og regi. 

Lene Midling-Jenssen og Bård Breivik var sammen i 19 år, og giftet seg i 2007. De to var tremenninger og har en stor felles familie. Det var et innholdsrikt, spennende og fint samliv - og med stor takhøyde – minnes Lene. 

Bård døde av kreft i 2016.

___

Dette intervjuet er en del av flere portretter som er laget for å promotere kommende kunst om kreft og mental helse. Dette er et samarbeid mellom fotograf Francisco Munoz og redaktør i Tendens Trude Vaaga. Kurator : Hilde Mork.

A V : Trude Vaaga

 
 
 

Den anerkjente kunstnere fra Bergen, Bård Breivik, så på sykdommen som et slags prosjekt, og noen ganger ble det til kunst. Han gikk bokstavelig talt i «krigen» og benyttet seg av krigsmasker i formidlingen av sin prosess som kreftsyk.

Utstillingen som nå vises på Bomuldsfabrikken i Arendal er gripende ærlig. Om krigeren Bård.

Hvordan opplevde du det at Bård fikk kreft?

Da Bård ble syk og fikk diagnosen småcellet lunge asynom, var begge klar over alvoret og det vonde utfallet dette kunne medføre. Det var en sjokkartet beskjed å få og det var mange tanker som satte seg fast. Bård hadde fokus på å komme gang med behandling med en gang og det gjorde han. Samtidig var det viktig for ham å fortsette å jobbe med prosjektene han holdt på med som nye søyler til Torgallmenningen og videre arbeid i Klosterenga skulpturpark. Han hadde for øvrig nettopp hatt en stor utstilling i Vigelandsmuseet, som ble superfin.


Fortell litt om Bård og hvordan prosessen etter diagnosen var for ham

Han tok tak i alt som hadde med kunsten å gjøre: Hvordan dette skulle forvaltes etter at han gikk bort og hvem som skulle sitte i BBAS-styret, (gode kloke venner som betød mye for ham). Han ferdigstilte alle søylene, som nå pryder Bergens hjerte, og sørget for å tilbringe masse tid sammen med datteren vår Katinka som da var 9 år, osv. 

Vi fikk hjelp av en god venninne av meg som er advokat, slik at alt ble skrevet ned og snakket om til minste detalj, nesten. 

Vi hadde fokus på at vi andre skulle leve videre og fortsatt være gode venner. 

Han tenkte mye på smerten som hans to døtre og sin kjærlige mor måtte bære, og det var noe av det verste for ham. Han gjorde alt han kunne for å bli kvitt kreften, slik at han kunne være sammen med oss. 

Og hvordan var det hele for deg som pårørende?

For meg var de første månedene som en slags unntakstilstand. Jeg kom rett inn i overgangsalderen og hadde vanskelig for å sove. Jeg gikk ned mange kilo i vekt og var urolig og fortvilet. Det å være pårørende handler om så mye. Jeg er så heldig å ha mange gode folk rundt meg som jeg kunne dele alt med. Med Bårds tillatelse kunne jeg også alltid snakke med Jørgen Skavlan, som var hans lege. Så gikk Bård og jeg til psykolog for å gå inn i det aller vanskeligste. Bårds bror, Lars, var i perioder hjemme hos oss. Rett og slett for å lette på stemningen og hjelpe til med smått og stort. Jeg kan ikke takke ham nok for dette.


Har du råd til andre som står i møte med kreft?

Kreft er et snikende meningsløst monster.

Jeg tenker at vi må være flinkere til å snakke om kreft. Kreft rammer oss alle, på den ene eller andre måten. Vi trenger gode venner på veien, som gjør livet mer innholdsrikt og som kan hjelpe oss å se ting fra en annen synsvinkel. Det er viktig. Smerten vi står i er ikke bare vår egen. Like vondt er det å se andres smerte. At den du er glad i har kreft er ubeskrivelig vondt. Vi må samtidig klare å skape gode øyeblikk og fine minner. Det klarte vi og det er jeg så glad for. 

Hva tenker du om stå frem og la de intervjue om et så sårt tema?


Det gir mening å kunne bidra slik at flere kan få hjelp, at forskningen går fremover og at vi kan bli flinkere til å leve med eller sammen med noen som har kreft. 


Kunstutstillingen «VI SOM IKKE DØDE», Grieghallen 17.- 27. februar. Utstillingen er utsatt på ubestemt tid.

Intervjuet over er ikke knyttet til bildene i utstillingen, men ment som en helhetlig promotering av kreftsaken.









 

intervju

in
 
 
 

F A K T A
:
Ingrid Stenstadvold Ross, 42 år, Generalsekretær i Kreftforeningen.

___

Dette intervjuet er en del av flere portretter som er laget for å promotere kunst om kreft og mental helse. 

A V : Trude Vaaga
F O T O :  Kreftforeningen

 
 
 

Hun står hardt på for å få endret systemer og lover, er vaktbikkje for alle som rammes av kreft og innvilger millioner av kroner til forskning hvert år. På vegne av organisasjonen hun leder har hun med andre ord høye ambisjoner om stadige fremskritt for det som kan gi livsviktige resultater for svært mange mennesker. 

Vi har tatt en prat med Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross.

Hva er kreftforeningen?

Kreftforeningen jobber for at færre skal få kreft, at flere skal overleve kreft og for bedre livskvalitet for pasienter og pårørende. «Et liv uten kreft» er visjonen vi strekker oss mot. Våre 128 000 medlemmer, 25 000 frivillige, 200 medarbeidere og tusenvis av givere og støttespillere, er med på å skape gjennomslag for kreftsaken. Les mer her: Om oss - Kreftforeningen

Hva betyr det for deg å jobbe for kreftsaken?

Det betyr vanvittig mye. Jeg vil så inderlig gjerne gjøre situasjonen bedre for de vi er til for. Det er det som driver mitt engasjement. Dette er ikke en en-manns-jobb, her er det mange som bidrar - også de som er engasjert i kreftsaken. Samtidig har jeg fått oppleve hvor stor forskjell ett menneske kan gjøre. Thea Steen er et godt eksempel på det. Hun tok kontakt da hun ble rammet av livmorhalskreft, og jeg fikk lov til å følge #sjekkdeg-kampanjen fra start. Thea brukte sin egen historie til å nå ut med sitt budskap – noe som resulterte i at mange tusen flere kvinner har tatt livmorhalsprøven. Det sier noe om hvilken forskjell ett menneske kan gjøre. Dét er det som driver meg. At ett menneske kan gjøre en så stor forskjell. 

Forskning gir håp. Hva er det essensielle med kreftforskning slik du ser det?

Vi støtter kreftforskning fordi vi vet at det nytter. 3 av 4 overlever kreft i dag, og det er dobbelt så mange som for 50 år siden. Forskere fra alle verdenshjørner har samarbeidet om å legge bit for bit i et massivt puslespill, og det har gitt livsviktige resultater. I 2020 bevilget Kreftforeningen nesten 240 millioner kroner til forskning, noe som er til nytte for pasienter og pårørende, både i dag og i fremtiden.

Hva vil du si til de som er berørt av kreft, enten som rammet og/eller pårørende?

Å være rammet av kreft, som pasient eller pårørende, er ekstremt krevende, både fysisk og psykisk. Derfor er det viktig for Kreftforeningen å være en trygg og solid støttespiller når livet blir snudd på hodet. Det prøver vi å gjøre gjennom formidling av informasjon, omsorg og støtte, forskning, forebygging, politisk arbeid og internasjonalt samarbeid. Det er viktig for oss å si at ingen skal møte kreft alene. Vi har en rådgivningstjeneste der man kan få hjelp til alle typer spørsmål, og råd om rettigheter og muligheter. Tjenesten er gratis, og man kan være anonym. 

Hvordan kan vi på beste måte holde liv i god, banebrytende forskning?

Og innvilges det nok penger fra politisk hold til forskning synes du? Har du noen ønsker for videre satsning?

Det er å fortsette å støtte og gi penger til forskning, slik at forskere kan gjøre stadig nye fremskritt mot målet om et liv uten kreft. Vi skulle selvfølgelig alltid ønske oss enda mer midler. Vi er en interesseorganisasjon, og alle som støtter Kreftforeningen økonomisk, støtter vårt formål. I det ligger et løfte om at vi også bidrar til politiske gjennomslag for kreftsaken. For eksempel står vi hardt på for å endre systemer og lover, slik at kreftpasienter får enda raskere tilgang til nye medisiner og den beste behandlingen. Vi er en vaktbikkje for alle som er rammet av kreft, og det er takket være alle våre fantastiske givere at vi i over 80 år har påvirket samfunnet til å satse på kreftsaken, med historiske resultater.  


Visjonen med intervjuet er å skape en større innsikt i kreft fra et pasientståsted.

Les mer om kreftforeningen: www.kreftforeningen.no









 

intervju

in
 
 
 

F A K T A
:
Hilde Beate Birkeland, 49, kreftsykepleier. Jobbet på kreftavdelingen fra 2001 (først på sengepost og de siste åtte årene på poliklinikk)

Dette intervjuet er en del av flere portretter som er laget for å promotere kommende kunst om kreft og mental helse.

A V : Trude Vaaga
F O T O : Tove Lise Mossestad

 
 
 

Tenk om kreft kunne tatt minimal plass i denne verden? 

Noen pasienter går i «krigen» når diagnosen finner sted, andre kapitulerer, eller lander på et nivå midt imellom. Trygghet er essensielt for kreftpasienter – både underveis og i etterkant av behandling. 

Men det er i hovedsak kurativ behandling ( feks kirurgi, cellegift og stråling) som gjelder når pasienter skal bli friske. Mentalt helsefokus glimrer med sitt fravær i den konkrete behandlingsplanen til norske kreftpasienter. Frykt for døden og engstelse for de neste månedene blir ofte til et stort monster i pasienters hverdag. Men også i ettertid.

Kreftsykepleier Hilde Beate Birkeland er noen ganger ekstra tankefull når arbeidsdagen er omme og tiden til pasienter ikke har strukket til som ønskelig. Det banalt enkle – å møte hele mennesket – er samtidig vanvittig komplisert i en hektisk sykehushverdag, forteller hun. 

Hva er det essensielle i jobben du gjør?
Det viktigste vi gjør er å møte mennesker med respekt og omsorg. Å formidle trygghet og vise empati er essensielt i pasient møtet. Men det er også viktig at jeg kan den praktiske delen av arbeidet mitt. Usikkerhet hos meg kan medføre usikkerhet og stress hos pasienten. Alt handler om å bygge tillit, både mentalt og praktisk.

Hvilke behov opplever du som mest prekære for kreftpasienter og hvordan møter du disse behovene?
Pasienter er forskjellige og har ulike behov. Jeg må evne å lande en god dialog hvor pasienten får formidlet det han har på hjerte. Samtidig må jeg få den informasjonen jeg trenger for min sykepleier agenda. Det kan oppleves vondt og frustrerende de gangene jeg kjenner at tiden begrenser den viktige dialogen.

Har du noen tanker om forskning, fremskritt og fremtid?
Skolering av oss helsepersonell er stadig aktuelt slik at vi kan bli enda bedre på å møte og hjelpe pasienten med hans psykiske smerte i de ulike fasene av sykdommen. Kommunikasjon er det viktigste redskapet i helsetjenesten. Men i og med at det ligger i vår ryggmarg å kommunisere tar vi dette aspektet ofte for gitt.

Det å delta på kommunikasjonskurs innebærer ikke automatisk en ønsket endring. Å endre kommunikasjon er en prosess, en ‘potet’ som må holdes varm, både på individ og systemisk nivå.

Utfordringen er noen ganger at man av ulike årsaker ikke trekker ut lærdom fra teori til praksis. Og da er vi i grunn like langt. En større bevissthet rundt dette ville jeg ha satt pris på.

Så kunne jeg tenke meg mindre tidspress, slik at vi kan gå mer i takt med pasientene.

Behovene til pasienten endrer seg, vi må være dynamiske og møte dem der de er. Jeg ser pasienter som holder for mye inni seg, det er mer kaos på innsiden en det de gir uttrykk for. Å kunne bistå pasienten til å håndtere dette kaoset er berikende for meg som sykepleier.

Det er de gangene jeg kommer virkelig tett på pasienten, som gjør det verd å stå i denne jobben. Jeg liker uttrykket «catching a falling star»

“Vi kan ikke ta bort pasientens psykiske smerte, men vi kan bidra til å dempe den. Små nyanser kan utgjøre store forskjeller i samspillet mellom pasienten og sykepleier. ”
— Hilde Beate Birkeland


Hvert verk som er produsert i samarbeid mellom fotograf Francisco Munoz og redaktør Trude Vaaga er basert på virkelige historier og de er alle anonymiserte. 

Gir penger til forskning : Ny innsikt om kreft er et stadig tilbakevendende behov. Alt overskudd fra kunsten vi har laget vil gå til Kreftforeningens arbeid for banebrytende forskning. Les mer om kreftforeningen: www.kreftforeningen.no









 

intervju

in
 
 
 

F A K T A
:
Eduardo Andersen, 58, artist og skribent, testikkelkreftpasient i 2004. 

Kreft rammer alt for mange mennesker! Forskning har heldigvis sørget for bedre prognoser og behandlingsmetoder, men det er fortsatt en vei å gå for å nærme seg en større forståelse av den komplekse gåten. 

Dette intervjuet er en del av flere portretter som er laget for å promotere kunst om kreft og mental helse. Et samarbeid mellom fotograf Francisco Munoz, redaktør Trude Vaaga og kurator Hilde Mork.

A V : Trude Vaaga
F O T O : Tove Lise Mossestad

 
 
 

Hvilke tanker gjorde du deg da du fikk kreft?

Å, det er så mange følelser om livet, døden, familie og venner, men etter at det første sjokket hadde lagt seg skred jeg til verket som en fotballspiller. Jeg tok en kamp om gangen og fokuserte på konkrete oppgaver. Det var for øvrig to sjokk. Det første kom da jeg fikk vite at jeg hadde kreft, og det andre kom da jeg fikk vite at kreften hadde spredd seg. 

 Du fikk kreft i relativt ung alder, hva tenker du om det?

Jeg tror det er ekstra belastende å få kreft hvis man er ensom og enslig. Å ha en nær familie rundt meg var en klar fordel. 

Kreft er nærmest blitt en folkesykdom, men synes du at folk flest vet for lite om kreft? 

Da jeg fikk kreft i 2004 opplevde jeg at folk, inkludert meg selv, visste for lite om sykdommen. Siden den gangen har det blitt en langt mer åpenhet rundt det å ha kreft og dermed har også kunnskapsnivået økt. Men det er fortsatt en vei å gå, hvilket er forståelig, det finnes så mange ulike krefttyper og så mange ulike behandlingsmetoder. Det er vanskelig å få oversikt over alt. 

Fikk du god nok mental hjelp når sykdommen rammet? 

Dette er veldig individuelt. Noen har verre prognoser enn andre og jeg vil tro at behov for mental hjelp varierer. Jeg følte ikke noe spesielt behov for mental hjelp, men å oppleve omsorg og omtanke er alltid godt.

Har du ønsker for fremtidens forskning? 

Siden 2004 har det skjedd enormt mye inne forskning og behandling. I mange tilfeller er det staket ut en tredje vei. Det handler ikke bare om helbredelig kreft (bli frisk) eller uhelbredelig kreft (dø), men nå kan man i mange tilfeller ha uhelbredelig kreft og likevel leve i mange år. Jeg har stor tillit til det norske helsevesen, og jeg tviler på at det er så mange andre steder i verden der man får så adekvat og tilnærmet gratis hjelp.


Utstillingen «VI SOM IKKE DØDE», som skulle være i Grieghallen 17.- 27. februar. Utstillingen er utsatt på ubestemt tid.

Alle verk er et resultat av samarbeidet mellom fotograf Francisco Munoz og redaktør i Tendens Trude Vaaga. Portrettene som er publisert har ingenting med den visuelle utstillingen å gjøre.

Visjonen er å skape en større innsikt i kreft fra et pasientståsted.

 

intervju

in
 
 
 

F A K T A
:
Lotta Våde, gründer, sykepleier og daglig leder i Kreftkompasset.

 Har jobbet 30 år i kreftomsorgen, hvorav 22 på Radiumhospitalet i Oslo. Har også jobbet flere år i pasientforeningen Sarkomer og halvannet år på den private Kreftklinikken AS.

Dette intervjuet er en del av flere portretter som er laget for å promotere kunst om kreft og mental helse.

___

A V : Trude Vaaga

 
 
 

Før var standarden at man døde av kreft. I dag er målet at man skal overleve kreft. Men å ha kontroll på livet etter endt kreftbehandling er en sannhet med modifikasjoner, og for noen er det en ren illusjon. I øvelsen på å være sin egen bauta er veien kronglete. For hva om kreften kommer tilbake? Og passer man godt nok på seg selv? Vil et tilbakefall oppdages i tide?

Det sies at vi står ved et vendepunkt i forståelsen av- og håndteringen av kreft. Men veien er enda lang når det kommer til mental oppfølging og ettervern. Det mener daglig leder i Kreftkompasset, Lotta Våde. Les intervju med henne under.

K R E F T K O M P A S S E T

Kreftkompasset ble startet av Lotta Våde og Ida Marie Nilsen.

Bakgrunnen var at de syntes oppfølgingen etter endt kreftbehandling ikke var (er) god nok. Fra 2018 - 1. juli 2021 ble Kreftkompasset drevet ved siden av deres ordinære jobber, men etter det har Lotta vært ansatt 100 %.  Etter å ha deltatt i Kreftkompassets mentorskapsprogram kom også Vibeke Borchgrevink inn i Kreftkompasset, hun var på det tidspunktet ufør etter kreft. 

Nå er hun ansatt 20 %.

Kreftkompasset: www.kreftkompasset.no

Ny bok ved Lotta Våde, les HER.


Hva jobber du med i Kreftkompasset?
Jeg har et bredt spekter av arbeidsoppgaver i Kreftkompasset. Foredrag, mentorskapsprogram, podcast, blogg, sosiale medier og konsultasjoner er noe av det som opptar tiden min.

Nylig gav jeg også ut boken «Hver dag teller – livet etter kreft». 

Hva er et mentorprogram hos dere?
I vårt mentorprogram arbeider vi med kreftoverlevere som opplever utfordringer etter avsluttet behandling. De får tilbud om en mentor fra en privat bedrift i ett år. 

Hva tenker du om tiden etter behandling for kreftoverlevere?
Min erfaring er at mange personer som er behandlet for kreft er lite forberedt på tiden etter behandling. Og det er ikke uvanlig å oppleve denne tiden som mer utfordrende enn selve behandlingen. Mange føler seg alene med sine utfordringer og vet ikke hvor de skal henvende seg for å få hjelp. Det finnes en del rehabilitering man kan søke på. Men noen opplever at lærdom borte er vanskelig å ta med inn i hverdagen hjemme. Mange leter rett og slett etter livsgnisten. 

Kombinert med frykt for tilbakefall og utfordringer med å komme tilbake i jobb, orke å være sosial og være fysisk aktiv, så blir dette for mange en tøff hverdag. Og i tillegg føler de at de burde være takknemlig for å ha overlevd. Det sier seg selv at dette er utfordrende.

Hva må til for å sikre en bedre tid etter behandling tror du?
Personer som er ferdigbehandlet for kreft trenger å få god informasjon om tiden etter behandlingen, både muntlig og skriftlig. De trenger en plan og de må vite hvem de skal henvende seg til hvis de opplever at de ikke mestrer hverdagen. Det er ikke nok med 15 minutters konsultasjon på poliklinikken hver 3.e måned.

Kunstutstillingen «VI SOM IKKE DØDE», Grieghallen 17.- 27. februar. Utstillingen er utsatt på ubestemt tid.

Et knippe fotografier er håndplukket til kunstutstillingen som nå er tilgjengelig digitalt. Alle verk er et resultat av samarbeidet mellom fotograf Francisco Munoz og redaktør i Tendens Trude Vaaga. Hilde Mork kuraterer utstillingen.  Visjonen er å skape en større innsikt i kreft fra et pasientståsted og vektlegger i særlig grad verdien av mental helsehjelp.


Hvert verk i utstillingen er basert på virkelige historier og de er alle anonymiserte. 

Gir penger til forskning : Ny innsikt om kreft er et stadig tilbakevendende behov. Det finnes ikke en fullgod løsning på kreft før den kan kureres. Alt overskudd fra salg av kunst vil gå til Kreftforeningens arbeid for ny innsikt gjennom forskning. Les mer om kreftforeningen: kreftforeningen.no